Freitag, 6. April 2018
Das werte Befinden
mark793, 17:47h
Da schlurfe ich eben aus dem Klinikgebäude heraus zum Taxistand, und urplötzlich liegt Frühling in der Luft. Damit konnte ja keiner rechnen, nachdem Umlandbewohner dem Vernehmen nach heute in der Früh noch Eis von der Windschutzscheibe kratzen mussten.
Wie ich vom Taxi aus nicht ganz ohne Anflug von Neid sehen musste, liefern sich die Rennradler auf der Badendonker Straße schon wieder die üblichen Rennen der Kategorie 6. Ich aber fühle mich mit der gestrigen Chemo im Blut und dem immer noch sehr hochdosierten Prednisolon eher wie ein Toter auf Urlaub. Ein Rezept für ein Schlafmittel habe ich wieder nicht bekommen trotz der Zusage der Oberärztin, da muss mir jetzt halt der Hausarzt weiterhelfen.
Was die weitere Behandlung der Grunderkrankung angeht, bleibt es spannend, ob die Infektwerte so weit unten bleiben, dass die Chemo planmäßig fortgesetzt werden kann, andernfalls kommt sich das wie gesagt in die Quere. Allzuviel Gelegenheit, noch mehr Schaden anzurichten, wollte ich der Grunderkrankung eigentlich nicht geben.
Wenn meine Mutter noch lebte, würde sie spätestens an dieser Stelle nachfragen, und wie geht es Dir seelisch damit? Schwer zu sagen, das ist ziemlichen Schwankungen unterworfen. Vorgestern hatte ich sehr damit gehadert, dass die Chemo nicht wie geplant verabreicht werden konnte, ich sah mich da schon in einer elenden Hängepartie feststecken, und der permanente Schlafentzug machte es nicht gerade besser. Da bin ich heute ein wenig entspannter, aber ich mache mir keine Illusionen darüber, dass diese Wochen eine ganz entscheidende Phase sind, in der es buchstäblich um alles oder nichts geht.
Wie ich vom Taxi aus nicht ganz ohne Anflug von Neid sehen musste, liefern sich die Rennradler auf der Badendonker Straße schon wieder die üblichen Rennen der Kategorie 6. Ich aber fühle mich mit der gestrigen Chemo im Blut und dem immer noch sehr hochdosierten Prednisolon eher wie ein Toter auf Urlaub. Ein Rezept für ein Schlafmittel habe ich wieder nicht bekommen trotz der Zusage der Oberärztin, da muss mir jetzt halt der Hausarzt weiterhelfen.
Was die weitere Behandlung der Grunderkrankung angeht, bleibt es spannend, ob die Infektwerte so weit unten bleiben, dass die Chemo planmäßig fortgesetzt werden kann, andernfalls kommt sich das wie gesagt in die Quere. Allzuviel Gelegenheit, noch mehr Schaden anzurichten, wollte ich der Grunderkrankung eigentlich nicht geben.
Wenn meine Mutter noch lebte, würde sie spätestens an dieser Stelle nachfragen, und wie geht es Dir seelisch damit? Schwer zu sagen, das ist ziemlichen Schwankungen unterworfen. Vorgestern hatte ich sehr damit gehadert, dass die Chemo nicht wie geplant verabreicht werden konnte, ich sah mich da schon in einer elenden Hängepartie feststecken, und der permanente Schlafentzug machte es nicht gerade besser. Da bin ich heute ein wenig entspannter, aber ich mache mir keine Illusionen darüber, dass diese Wochen eine ganz entscheidende Phase sind, in der es buchstäblich um alles oder nichts geht.
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hafensonne,
Freitag, 6. April 2018, 22:46
Lieber Herr Mark, alle Daumen sind gedrückt für das, was kommt! Haben Sie denn einen Zyklus R-mab bekommen? Das ist für Laien oft nicht nachvollziehbar, nach welchen Kriterien die Gaben erfolgen oder eben auch nicht. Viel Kraft von innen und außen wünsche ich Ihnen.
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mark793,
Freitag, 6. April 2018, 22:54
Habe gestern die zweite Ladung verabreicht bekommen, weitere zwei sollen es noch werden.
Was genau die Ausschlusskriterien sind, erschließt ich mir auch nicht so ganz. Klar, offenkundige Infekte, aber wenn man nur paar Marker hat, aber keinen identifizierten Keim, ist es anscheinend ein Stück weit Ermessenssache, ob man es drauf ankommen lässt oder nicht.
Dem Vernehmen nach soll es gestern heiß diskutiert worden sein in der morgendlichen Besprechung.
Was genau die Ausschlusskriterien sind, erschließt ich mir auch nicht so ganz. Klar, offenkundige Infekte, aber wenn man nur paar Marker hat, aber keinen identifizierten Keim, ist es anscheinend ein Stück weit Ermessenssache, ob man es drauf ankommen lässt oder nicht.
Dem Vernehmen nach soll es gestern heiß diskutiert worden sein in der morgendlichen Besprechung.
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der imperialist,
Freitag, 6. April 2018, 23:01
Bitte nicht falsch verstehen. Übers Daumen drücken bin ich schon längst hinaus. Schön langsam kriege ich es mit der Angst zu tun. Irgendwas muss uns einfallen dass sie aus dieser scheiß Erkrankung irgendwie rauskommen. Diese scheiß Ohnmacht im Leben vor der ich andauernd auf der Flucht bin. Ich würde ihnen gerne was davon abnehmen. Aber wie. Umso beschissener es einem geht umso einsamer wird es, habe ich das Gefühl. Morgen soll es ganz gutes Wetter geben. Ich nehme sie dann mit auf die Insel.
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mark793,
Freitag, 6. April 2018, 23:08
Gute Idee, wir wollen sowieso auch bisschen raus an die frische Luft.
Ansonsten versuche ich meine Angst halbwegs im Zaum zu halten. Das Mittelchen jetzt hat in vielen Fällen segensreich gewirkt, an diesen Strohhalm muss ich mich halten. Alternativen gibt es nicht viele bis auf ein krasses Blutwäscheverfahren, das aber für gewöhnlich nur im Endstadium angewandt wird, wenn alles andere ausgeschöpft ist. So weit will ich im Moment aber nicht denken. Nicht, weil mir der Gedanke an ein sozialverträgliches Frühableben so komplett zuwider wäre, aber vor gewissen Formen von Siechtum und Verfall habe ich doch ziemlichen Horror, um ehrlich zu sein.
Ansonsten versuche ich meine Angst halbwegs im Zaum zu halten. Das Mittelchen jetzt hat in vielen Fällen segensreich gewirkt, an diesen Strohhalm muss ich mich halten. Alternativen gibt es nicht viele bis auf ein krasses Blutwäscheverfahren, das aber für gewöhnlich nur im Endstadium angewandt wird, wenn alles andere ausgeschöpft ist. So weit will ich im Moment aber nicht denken. Nicht, weil mir der Gedanke an ein sozialverträgliches Frühableben so komplett zuwider wäre, aber vor gewissen Formen von Siechtum und Verfall habe ich doch ziemlichen Horror, um ehrlich zu sein.
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hafensonne,
Freitag, 6. April 2018, 23:20
Plasmapherese ist nicht unbedingt das Mittel der letzten Wahl, eine große deutsche Unimedizin wählt das z.B. als Sofortmittel bei bestimmten Gehirnentzündungen, wo andere erstmal Prednisolon geben. Bei Ihnen scheint ja, wie meistens, der Antikörper unbekannt zu sein, da ergibt es durchaus Sinn, durch die Plasmapherese evtl. vorhandene Antikörper rauszuspülen. Da Sie ja leider ohnehin dialysepflichtig sind, ist das technisch nicht mal mehr Aufwand.
Der Herr Imperialist hat natürlich recht: Die Zeiten des nur-Daumendrückens sind vorbei. Das reicht nicht. Da weder Beten noch Kerzen bei mir ganz vorne sind, bleibt es nur, das Universum zu bemühen. Was hiermit geschehen ist.
P.S. Ohne Ihr exaktes Alter zu kennen, glaube ich, dass Sie noch nicht im Bereich "sozialverträglich" angekommen sind. Dafür müssten Sie noch ein paar Jährchen einzahlen, ohne große Kosten zu verursachen.
Der Herr Imperialist hat natürlich recht: Die Zeiten des nur-Daumendrückens sind vorbei. Das reicht nicht. Da weder Beten noch Kerzen bei mir ganz vorne sind, bleibt es nur, das Universum zu bemühen. Was hiermit geschehen ist.
P.S. Ohne Ihr exaktes Alter zu kennen, glaube ich, dass Sie noch nicht im Bereich "sozialverträglich" angekommen sind. Dafür müssten Sie noch ein paar Jährchen einzahlen, ohne große Kosten zu verursachen.
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okavanga,
Freitag, 6. April 2018, 23:24
Ich denke so fest an Sie und schließe mich Hafensonne an: das Universum bemühen. Alles Gute. Alles.
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mark793,
Freitag, 6. April 2018, 23:34
Vielen lieben Dank! Universum ist gut, drunter tun wirs nicht.
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franziskript,
Samstag, 7. April 2018, 02:37
Ich bemühe seit Wochen das Universum und denke an dich.
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cabman,
Samstag, 7. April 2018, 09:44
Ich bin und bleibe sprachlos. Erklären Sie dieser verfickten Krankheit, dass Sie mir noch ein Bier schulden, mindestens. Ansonsten: Kraft und innere Sonne, Ihnen und Ihren Deerns!
Mit den allerbesten Grüßen aus der Metropole der Metropolregion
Mit den allerbesten Grüßen aus der Metropole der Metropolregion
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sid,
Samstag, 7. April 2018, 13:36
Die Seele ist da ganz wichtig. Auch wenns nicht leicht ist, versuchen Sie Ihre Wohlfühlmomente in der Situation zu finden.
Hoffentlich klappts mit dem Schlaf besser - ausgeruht erträgt man sehr viel mehr.
Abgesehen davon, daß der Körper während der Schlafphase ein Reparaturprogramm anwirft.
Von hier - mit viel Sonnenschein - die besten Wünsche!
Und weil ich diese Woche auch ganz viel Schlaf nachgelaufen bin (und mich noch immer nicht erholt hab, aber heute mal doch wieder auf mehr als 3 Stunden OHNE Unterbrechung kam), würd ich gern 2 Stunden am Stück davon gedanklich weiterreichen.
Hoffentlich klappts mit dem Schlaf besser - ausgeruht erträgt man sehr viel mehr.
Abgesehen davon, daß der Körper während der Schlafphase ein Reparaturprogramm anwirft.
Von hier - mit viel Sonnenschein - die besten Wünsche!
Und weil ich diese Woche auch ganz viel Schlaf nachgelaufen bin (und mich noch immer nicht erholt hab, aber heute mal doch wieder auf mehr als 3 Stunden OHNE Unterbrechung kam), würd ich gern 2 Stunden am Stück davon gedanklich weiterreichen.
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mark793,
Samstag, 7. April 2018, 18:36
Zu meiner großen Überrraschung hat es mit der Tablette tatsächlich geklappt einzuschlafen, obwohl im ersten Stock noch ziemlich lange Remmidemmi war.
Wünsche Ihnen, dass Sie auch wieder zur Ruhe kommen.
Wünsche Ihnen, dass Sie auch wieder zur Ruhe kommen.
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damals,
Dienstag, 10. April 2018, 00:12
... apropos Seele: Schön, dass Sie bei all dem Ihre Mutter geistig noch mit dabei haben. Das kann nicht schaden.
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don ferrando,
Samstag, 7. April 2018, 20:47
Für Ihre Stimmungslage jetzt mal OT, aber was zum Schmunzeln:
Ich bin immer noch auf Einkaufstour für ihn 😎😎🇮🇹😂😂😂
Ich bin immer noch auf Einkaufstour für ihn 😎😎🇮🇹😂😂😂
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mark793,
Samstag, 7. April 2018, 21:15
Ich hatte hier ja auch noch was interessantes für unseren Sammlerfreund im Auge, allerdings kam mir dann der Krankheitsschub in die Quere, bevor ich einen Besichtigungstermin ausmachen konnte.
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donalphons,
Sonntag, 8. April 2018, 21:19
Wir werden alle zusammen auf dem Jaufenpass stehen. Das muss einfach sein.
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mark793,
Sonntag, 8. April 2018, 21:29
Lustig, an den Jaufenpass als Ziel für das Comeback habe ich vorhin auch grad gedacht. Der Puig Major auf Mallorca (oder die Straße von Soller nach Andratx) steht auch noch auf der Liste der zu erledigenden Dinge.
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c. fabry,
Montag, 9. April 2018, 22:45
Die Gebete bleiben im Programm. Ich wünsche Ihnen alles, alles Gute!
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mark793,
Montag, 9. April 2018, 23:14
Vielen lieben Dank! Es hilft mir, mich nicht völlig den Gedanken an Worst-case-Szenarien zu überlassen. Ich muss mich in Geduld üben und mich über kleine Fortschritte freuen.
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texas-jim,
Dienstag, 10. April 2018, 10:31
Auch hier am Albtrauf gibt es nach wie vor gedrückte Daumen für Sie. Und den Wasserträger hab ich ja schon angeboten!
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arboretum,
Dienstag, 10. April 2018, 11:12
Die Geduld zu behalten, gerade über längere Zeit, ist nicht immer leicht, finde ich. Gedanklich schicke ich Ihnen eine ordentliche Portion, zusammen mit einer großen Dosis Zuversicht.
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mark793,
Donnerstag, 12. April 2018, 23:15
Merci! Morgen geht - sofern nicht irgendwelche Laborwerte dagegen sprechen - die Chemo in die nächste Runde. Damit ist mir schon mal wohler.
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hafensonne,
Freitag, 13. April 2018, 14:54
Das Universum müsste eigentlich Schluckauf haben!
Alles Gute weiterhin.
Alles Gute weiterhin.
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mark793,
Freitag, 13. April 2018, 15:13
Ich denke, ganz so gigantisch groß ist die Bedeutung meiner irdischen Existenz im kosmischen Maßstab dann doch nicht.
;-)
Aber es tut schon gut, zu wissen, dass da Leute sind, denen man nicht völlig gleichgültig ist, selbst wenn man sich noch nie die Hand geschüttelt hat.
Und auch hier auf Station, die Leute machen größtenteils einen unglaublichen Job, man ist hier keine anonyme Nummer.
;-)
Aber es tut schon gut, zu wissen, dass da Leute sind, denen man nicht völlig gleichgültig ist, selbst wenn man sich noch nie die Hand geschüttelt hat.
Und auch hier auf Station, die Leute machen größtenteils einen unglaublichen Job, man ist hier keine anonyme Nummer.
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dreadpan,
Freitag, 13. April 2018, 16:05
Ich drücke immer noch feste die Daumen. Wenn es um alles oder nichts geht, dann wünsche ich Ihnen alles! Das mit den Schlafmitteln ist ärgerlich, ich nehme auch gerade ab und zu Zuflucht zu Zopiclon, ich weiß nicht, was Sie da angepeilt haben, aber wenn die Pillen nicht über die Niere abgebaut werden und Ihre Grunderkrankung nicht verschlimmern, kann ich nicht verstehen, dass Sie kein Rezept bekommen. Gute und baldige Besserung!
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dreadpan,
Freitag, 13. April 2018, 16:10
Ich lese gerade in den Kommentaren, dass Daumendrücken nicht genug ist. Ich habe allerdings zwei wirklich dicke Daumen im Angebot und die Muskelkraft meiner Hände generell ist auch nicht schlecht. Gebete kann ich Ihnen ja nicht anbieten, das Spaghettimonster um Beistand anrufen eventuell, vielleicht fällt mir irgendein passender Nudelritus ein für Ihre Gesundheit. Ansonsten: Kann jemand hier Voodoo? Scheint mir noch am meisten versprechend zu sein.
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mark793,
Freitag, 13. April 2018, 17:10
Voodoo
ist ja eher kein Heilszauber, da würde ich mir vom fliegenden Spaghettimonster mehr erhoffen. Zumal ich Bolo-Sauce stets mit größter Hingabe zelebriere.
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irene,
Samstag, 14. April 2018, 15:54
Schlaftabletten
Was haben Sie denn Schönes bekommen?
Ich nehme sporadisch Zopiclon, wenn ich abends (z.B. nach einem allzu aufregenden Tag) nicht runterkomme. Eine halbe 7,5er.
Neulich habe ich gelesen, dass Zolpidem eine geringere Halbwertszeit hat, also man am Morgen weniger Nachwirkungen haben sollte. Das werde ich mal testen.
Was Ihre eigentliche Baustelle angeht: Von Krebspatienten hört man so, dass es bei Chemotherapien sehr viel Fortschritt gibt. Da wünsche ich Ihnen, dass auch Ihrem Immunsystem der optimale Cocktail gebraut wird.
Ich nehme sporadisch Zopiclon, wenn ich abends (z.B. nach einem allzu aufregenden Tag) nicht runterkomme. Eine halbe 7,5er.
Neulich habe ich gelesen, dass Zolpidem eine geringere Halbwertszeit hat, also man am Morgen weniger Nachwirkungen haben sollte. Das werde ich mal testen.
Was Ihre eigentliche Baustelle angeht: Von Krebspatienten hört man so, dass es bei Chemotherapien sehr viel Fortschritt gibt. Da wünsche ich Ihnen, dass auch Ihrem Immunsystem der optimale Cocktail gebraut wird.
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mark793,
Samstag, 14. April 2018, 16:26
Zopiclon habe ich bekommen. Hilft nicht jedesmal, ist aber definitv besser als nichts. Ich habe jetzt die Cortison-Dosis nochmal um 20 mg reduzieren dürfen, das dürfte den Leidensdruck auch etwas verringern.
Was die eigentliche Baustelle (nicht Krebs, sondern eine Vaskulitis) angeht, gilt diese Chemo als ziemlich verlässlich. Kritisch ist jetzt halt das Timing, sprich, wirkt die B-Zellen-Therapie jetzt schnell genug, um ein Fortschreiten der Grunderkrankung zu verhindern oder muss ich mit weiteren Kollateralschäden rechnen, bis das Rituximab richtig wirkt? Diese Ungewissheit macht etwas mürbe im Moment.
Was die eigentliche Baustelle (nicht Krebs, sondern eine Vaskulitis) angeht, gilt diese Chemo als ziemlich verlässlich. Kritisch ist jetzt halt das Timing, sprich, wirkt die B-Zellen-Therapie jetzt schnell genug, um ein Fortschreiten der Grunderkrankung zu verhindern oder muss ich mit weiteren Kollateralschäden rechnen, bis das Rituximab richtig wirkt? Diese Ungewissheit macht etwas mürbe im Moment.
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irene,
Samstag, 14. April 2018, 19:10
> nicht Krebs, sondern eine Vaskulitis
Ich weiß ... wir hatten vor längerer Zeit mal gemailt.
> Diese Ungewissheit macht etwas mürbe im Moment.
Verstehe ...
Ich weiß ... wir hatten vor längerer Zeit mal gemailt.
> Diese Ungewissheit macht etwas mürbe im Moment.
Verstehe ...
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